発達障害児の親が他人に言われて傷つく5つの言葉とは?療育ママさんと話をしてきました。

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「それ分かる!うちも言われたー!」

先日、次男の療育に行ってきた時のこと。

同じく発達障害児を育てているママさん達との懇談があり、そこで「発達障害児の親が他人から言われて傷つく言葉」についての話題になりました。

もはやこれは発達障害児あるあるとも言える内容なのですが、その場にいたママさん全員がみな「うちも!うちも!」という内容でした。

次男には現在、自閉症スペクトラムと診断されています。

言葉の発達が遅れており、癇癪やこだわりが強いという特徴があります。

ただ、そのような特徴があるとは言え、見た目は定型発達児となんら変わりがないため、私も次男のことでは第三者からいろいろと言われ悲しい思いもしました。

そこで今回は、その傷つく代表的な言葉を5つご紹介しようと思います。

ただ、誤解の無いように先に言っておきますが、これは「発達障害児を特別扱いしろ」という目的からではありません

哀れんでもらいたいとか同情して欲しいとかでもないんです。

ただ、見た目では判断できかねる特性を持った子がいるということを知っておいてもらいたいだけです。

発達障害の原因は、脳の機能障害とも言われています。今後一生その子に合った方法で付き合っていかなければならない障害です。

これからお話する内容は「そんなの親が卑屈なだけじゃないか」と感じられるものもあるかもしれませんが、それだけ親は発達障害児との生活に追い詰められている部分があるというのも事実です。

療育でお会いするママさん達はみなさん明るい方ばかりなんですけどね。

でもよくよくお話を聞くと、睡眠障害のあるお子さんのママさんだと、夜中に何度も起きて騒いでしまうので慢性寝不足状態だったりでと、その苦労は計り知れないです。

そんなママさん達が言われて心を痛めるような言葉がどんなものかを多くの人に知ってもらえることで、少しでも発達障害児を育てる親の心を理解していただければ…と思い今回はお話してみます。

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言葉はまだ話せないの?

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The Long Way Home VOL. TEDDY MOOSE / instantvantage

これは発達障害児を育てているママさんが一番言われやすい言葉です。

というのも、発達障害があるお子さんの多くは言葉の遅れがみられます

言葉が2歳になっても出てこないため、障害に気付いたという親御さんも少なくないです。

我が家もそうでしたが、2歳になってもほとんど発語がなく、4歳の現在も片言の2語文がやっと出ているような状態です。

そのような感じなので、次男の年齢を知らない人には次男が3歳以下に見えることも多々あるよう。なかなか年相応にはみられません。

4歳というと、多くのお子さんが親と言葉を使って意思疎通をしていますが、そのような集団の中にいると言葉が拙い次男はどうしても目立ちます。

「言葉はまだ話せないの?」と聞かれても仕方が無いこととも思えます。

ですが、親としてはやはり傷つくんですよね。

「話せないけど、どうしようもないじゃん!」と言い返したくもなるんです。しませんけどね。

中には…

「たくさん話しかけてないんじゃない?」
「絵本とか読んでやってる?」
「外に連れ出してる?」

などと畳み掛けてくる人もいます。特に発達障害への理解が薄い年配の方に多いです。

全部やってるんです。

発達障害児の親御さんって、いつも療育などで話していてもよく思うんですけど、ほとんどの方が育児に人一倍熱心です。

情報もたくさん集め、とにかくいろいろな事を子供のために実践されてます。

散々手を尽くしているんだけどそれでも急激に発達することは希で、それ故他人からの悪意のない声掛けであっても、その一言で発達障害児の親はさらに悩んで自分をせめてしまうんですよね。

「私の子育てじゃダメなのかな」と。

子供には一人ひとり成長のスピードがあるということを多くの人に理解してもらえればと思います。

普通はできるんだけどね

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let me fly! / my_camera_and_me

発達障害を持つ子供というのは、それぞれが何かに対して強いこだわりを持っている事が多いです。

我が家の次男で言えば洋服や、物の形状、順序…など。

お気に入りで着れる服というのは限定されていますし、お気に入りの物が不慮の事故で壊れる、落ちるなどでも癇癪を起こします。また、一日の行動の流れの多くが順序立てて決まっているというのも特徴です。

こういうこだわりは本当に多種多様で、他のママさんにお話を聞いていると…

「お気に入りのマークが持ち物全てにないとダメ」
「病院自体がパニックの原因になるからダメ」

などさまざまです。

これは定型発達児にするように「今日はこれでいいの。我慢しなさい」で言い聞かせられるレベルではないので苦労する部分なのですが、よそでそのようなこだわりを子供が見せると「普通はできるんだけどね」と言われがちです。

この「普通」というのが曲者で、これも先にお話した言葉の発達と同じなのですが、何を持って普通というのかという疑問にぶつかります。

世の中のその年代の平均的な能力という意味での「普通」という捉えられ方なのでしょうが、発達障害児の親としてはこの「普通」がとても辛いのです。

発達障害児は、次男のような自閉症スペクトラム児にしろアスペルガー症候群やLD(学習障害)にしろ、他者と協調するという点が苦手なところがあります。

発達障害とは何か。種類と症状について講演会で学んだことまとめ。

癇癪を起こして脂汗を流しながら暴れたくっている次男を見ていると「自分でも怒りの抑え方が分からないんだろうな」と思うことがあります。

本人自身がどうしようもない部分を親がどうかしてやることも難しく、それを「普通ではない」と他者から指摘されるのは親としてはとても傷つきます。




悪い子ね

これは実際、次男がとある施設(博物館的なところです)で言われた言葉です。

視覚優位な次男はじっとしている・待つという行為が苦手で、その時も施設の職員に「ちょっと待っててね」と言われたのが待てず、目に入る物を手当たり次第に触り回っていた時に言われました。

次男のような自閉症スペクトラム児にとってただ待つという行為は見通しが立ちにくく、本人が「いつまで待てば良いのか」と不安になるものです。

そのため、「これが終わったらこうしましょう」などと明確に見通しを立ててやることが有効なのですが、見た目ではそれとは分からない次男ですから、職員の方のこの発言も仕方がないのかなと思います。

躾のなっていない悪い子という認識なんですよね。

私はこういう継続的に通わないような場では、次男の障害についていちいち言ったりはしていません。これは発達障害児のママさんで意見の分かれるところで、すぐカミングアウトする人もいます。

子供の発達障害を周囲にカミングアウトすべきかどうか。私自身の経験から考えてみました。

「言ったところで…」という思いもありますし、実際言った場合も「最近はなんでも病気にしてしまって…」などと言われることも多いです。余計傷つくんですよね。難しいです。

「この子はちょっと何か違うな」と思った場合は、口に出さず見守ってもらえると親としてはありがたく思います。

うちの子も同じだよ

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これは定型発達児のママさんなどと話していてよく言われる言葉です。

このような声掛けをしてくれるママさんの気持ちはよくわかります。励まそうとしてくれているのだろうし、こちらの気持ちを少しでも楽にしてあげようという心遣いももちろん感じられるんです。

ただ、本当に卑屈に思えるかもしれませんが、発達障害児の多くの親はこのように言われて「絶対同じじゃない!」と思ってしまうのも事実です。

もちろん定型発達児の子育てにもそれなりに親は苦労するのだと思います。

ですが、私は兄弟育児をしていて、やはり発達障害のある次男を育てる苦労は長男の比ではないと実感しています。

長男も決して言葉が早い方ではなかったですが、それなりに意思疎通もできていましたし、なによりおでかけや旅行が気苦労なくできていました。

今の次男の状態で旅行など到底無理で、そう考えると長男を育てるのは随分ラクだったなーと今では思っています。




そうは見えないけどね

これも定型発達児のママさんからよく言われる言葉です。

上記と同じ理由で、こちらを思いやっての発言だというのは痛いほどわかるのですが、発達障害児を育てるのは「そうは見えないからこそ」の苦労が多いという現実があります。

そうは見えないからこそ、周囲と違った行動を取ると「普通じゃない」「躾が悪い」などと思われてしまうことが親としては辛いのです。

発達障害児の親はできる限りの事はしているつもりだし、子供には少しでも成長してもらいたいと願っているものです。

ですが、発達障害児は定型発達児のように「勝手に覚えて育っていく」ということはほぼ望めません。

定型発達児なら成長の過程で自然と身につけられる事が、発達障害児の場合は事細かに教えてやる必要も出てくるのです。それも根気よく繰り返しに…です。

発達障害というのは「見た目では分からない障害」だということを理解してもらえるのが親としては救いになります。

発達障害の世間への認知度の低さが原因か

以上、発達障害児の親が言われて傷つく5つの言葉をご紹介してきましたが、誤解のないよう再度言わせていただきます。

これを読んで「そんなに発達障害児とその親に気を使わないといけないの?」などと思わないでください。

おそらく多くの発達障害児の親がそのような考えを持っていません。

傷つく理由の一つに、発達障害への世間への認知度がまだまだ低いという事があげられます。

親としては、発達障害児にはこんな特性があって子育てにも特別な関わりが必要なのだという事実を多くの人に知ってもらいたいだけなのです。

公共の場で突然大声を出して暴れだせば、多くの人が好奇の目で見ることでしょう。

幼稚園に通っていて言葉が話せないと「この子どうしたのかな?」と思う心情も理解できます。

ですが、成長の仕方・スピードはそれぞれなんだという事を知ってもらえるだけで、発達障害児の親はまた頑張れるのです。

私たち一人ひとりが個人の差異を認められるようになることで、社会から差別や偏見を減らすきっかけになるのではないかと思っています。

福岡市在住の主婦です。
毒親育ちが発達障害児を育てています。
2016年から ブログ始めました。
人間関係や子育てに関する日々の気づきを、独断と偏見まみれの記事で更新中。
ビュッフェと直売所に頻出します。
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コメント

  1. 名無し より:

    障害を持つ子のママさんと時々話すので興味を持って拝見しました。
    絶対傷つけたくないので1~3はありえないですが、ちょっとでも励ませるようにと「そうは見えないです」系のお話と、自分の子も同じところがあるからわかりますよ、とそんな風に話します。でもこれもダメだったのですか…
    もう子供の話題についてノータッチがいいのでしょうか。難しいですね。
    落ち込んでるときは何を言っても嫌味に聞こえる時もありますしね。

    • おひとり より:

      名無し様
      コメントありがとうございました。
      私自身も、発達障害児のママさんと話す時は難しいと感じます。
      それはこちらの発言を人によりどう捉えるかは個人差があるからです。
      なので、療育での懇談時でもそうなのですが、みなさん基本
      よそのお子さんの事はまったく話しません。
      「うちの子はこうだよー」「それ、分かる」みたいな会話が多いです。
      ただ、これはお互い発達障害児を抱えている親だからこそ成り立っている
      会話だと思っています。

      そしておっしゃるように、発達障害児の母親にとっては何を言っても
      嫌味に聞こえることって実際あると思います。
      私は「励ましてくれてるんだな」と相手のママさんの気持ちが感じられる
      方なのですが、正直卑屈に捉えてしまうママさんがいるのも事実です。
      ただどんなママさんにも共通して言えるのは、「おしゃべり上手になったね」
      など相手のお子さんの成長を共感してあげる声かけをされると嬉しく
      思うみたいですよ。
      でも、こんな記事を書いていていこう言うのもなんですが、発達障害児のママ
      さんだからといって必要以上に気を遣う必要はないと思います。
      発達障害児は成長の過程やスピードに少し個性があるだけなので。

  2. 名無し より:

    お返事ありがとうございました!
    なるほど…よそのお子さんについては触れない方がいいのですか。
    私はついポジティブな方向で、相手のお子さんのいいところをつい話してしまうのですが…
    例えば我が子がよく遊んでもらったお子さんだと面倒見がよくて優しいねとか
    しっかり挨拶できてえらいねとか
    下手するとそういうこともマイナスに響いてしまったらどうしようと思っていました。
    成長を感じたことを伝えるのはいいことなのですね^^
    安心しました。ですが、これからも発言には注意していこうと思います。
    大事なことを考え直すきっかけを下さって、ありがとうございました!

    • おひとり より:

      名無し様
      コメントありがとうございました。
      そのようにポジティブな方向でお話されているのであれば
      不快に思う方はいないと思いますよ^^
      やはり、発達障害児のママさんというのは自分の子供の
      成長具合に敏感になっているので、そこを見ていて
      もらえたということを知るだけでも嬉しいものだと
      思います。
      こちらこそ、このような話題で発達障害児のママさん
      以外の方からの意見というのはなかなか聞く機会も
      少ないので、とても参考になりました。
      ありがとうございました!

  3. ゆき より:

    最近、障害のあるお子さんとそのお母さんと触れ合う事が少しありました。普通の会話でしたが、何に気をつけたら良いのか気になり検索していたらこのサイトにたどり着きました。見た目じゃ分からないね、とかウチも同じだよ〜って言うのは励ます意味で使ってしまっているので気をつけたいと思います!もしよろしければ、何とお声かけしたら喜んでいただけるのかを教えて下さると、嬉しいです!!

    • おひとり より:

      ゆき様
      ブログへのご訪問とコメント、ありがとうございました!

      障害のあるお子さんをお持ちのお母さんと会話する際に喜んでもらえるような声かけということですが、私個人の意見としては、子供の成長を前向きに捉えてくれるようなママさんと出会うと「すごく気遣いができる人だな」と感じる事があります。
      というのも、次男が通う療育園にもそのような方がいるのですが、よそのお子さんに会うたびに「歩くの上手になったねー」などと親御さんに声をかけている方がいます。
      障害のある子供の成長というのは一般的にゆっくりな事が多いので、そのようなちょっとした子供の変化に気づいて声掛けをしてもらえると嬉しく思う保護者は多いのではないかと思います。

      ですが、あまり気を使いすぎる必要もないと思いますよ。
      (記事の内容と矛盾するようですが…笑)

      我が家の次男はまだ挨拶を返したりなどはできませんが、それでも次男に「おはよー」などと普通に声をかけてくれるママさん達には、私はいつもありがたく思っています。

      子供に障害があるママさんの場合は、子供の成長という面では非常に敏感になっている部分があるので、ちょっとした成長に気がついた時にそれを伝えてあげればきっと喜んでもらえると思います。
      繰り返しになりますが、無理して褒めるポイントを探す必要もないですよ。
      普通の会話をしていて、育児の面で自分にはちょっと分からないなと思う部分があれば、聞き役に徹しても良いかと思います。
      障害と言っても子供により特性はさまざまなので、私も療育園でのママさんと会話する時には「そうなんだ~」と話をひたすら聞いている時も多々あります。
      あまり気負いすぎず、ママさん同士としての会話を楽しんでいれば大丈夫ではないかと思います。

  4. ゆき より:

    早速のお返事ありがとうございます!そうですね、あまり無理に褒めたりすると逆に白々しくなったりしそうですよね(;´・ω・)子供の入院先の大部屋でお知り合いになったご家族なので成長とかはまだ分からないのですが、お母様の負担にならないように聞き役から始めていきたいと思います!大変参考になりました!

    • おひとり より:

      ゆき様
      ご返信ありがとうございます!
      そうですね!気構えずに、普通のママ同士の会話を楽しむ感覚で大丈夫だと思いますよ。

      障害のあるお子さんのママさんだと、どうしても知らず知らずのうちに気を使いすぎてしまいがちになりますが、お話をしていると私も勉強になることがたくさんあります。
      今後、そのご家族と良い関係が作れるとよいですね!

  5. 中村和美 より:

    長男が発達障害で、知的が重度です。
    軽度の親の悩みと重度の親の悩みは、違ってきますし、身体の障害と見た目では分からない自閉症でも、親同士は分かり合えないこともありますよね。

    私は、公園で遊べるだけでいいよねと言われたとき困りました。
    普通の子供にしか見えないと子育ての批判を知らない親から言われました。
    ランドセルをヘルパーさんに持たせてる長男にランドセルぐらい持たないといけないとメールが来たこともあります。

    発達障害の子供の親は、日々療育に取り組んでいます。口出し、ダメ出しなんて簡単に出来る。よく知りもしないのに、アドバイスを求めてないに色々言われる。

    もう少し、気長に見守ってほしいですし、
    困ってたら声掛けてもらえると嬉しいですよね。

    • おひとり より:

      中村和美様
      ブログへのご訪問とコメントありがとうございました!

      確かにおっしゃるとおりですね。同じ発達障害の診断名がついているからといっても、子供の特徴や困り感などは本当に十人十色ですしね。
      特に発達障害児の場合は、軽度だと更に見た目ではわかりにくいですし、他人からしてみれば「どこが問題なの?」と思うのも仕方がないことなのかなと思います。
      実際、次男が通っている療育園のママさん同士の会話でさえ、「次男くん、どこに問題があるの?」なんて言われたこともあります。
      本当に大変な部分は親である私たち夫婦や療育園の先生くらいしか分かってもらえないのかな…とも思ったり。

      私も次男の特徴については、最近では全ての人に理解してもらおうとはしていなくて、「そんなのうちの息子が小さい時にもあった」などと言われる場合は受け流すようにしています。
      人は自分が経験した事や知っている事の範囲内でしか、なかなか物事を考えられないですしね。
      もう少し、発達障害というものに対しての理解が世間で広まってくれると良いですよね。

  6. 甘夏 より:

    歩けない子ではないけど こだわり?で同じマンションの発達障害の子はマンションから近い希望の学校に行けて、うちの子は駄目でした。定員が越えて、以前のように越境出来なくなったからです。お陰さま(誰の?)で家は希望の学校へ行けました♪と話されました。
    発達障害の家族側だけが、いつも傷つけられる訳じゃないじゃないですよね。希望の学校に行けなかったのは残念ですが、そのやり取りを通じて、そのご家族とは縁が離れて良かったと思うのはいけない事ですか。誰でも友人は選びますよね。

    • おひとり より:

      甘夏様

      ブログへのご訪問とコメント、ありがとうございました。

      「発達障害の家族側だけが、いつも傷つけられる訳じゃないじゃないですよね。」
      これは私も最近思うことがありました。
      逆に、発達障害児の親が定型発達児の親に気を使わせて、思い悩ませていることもあるのではないか、と。

      子どもの障害の程度や生活環境などは、個人によりそれぞれ異なります。
      それをすべて他人に受け入れてもらうこと自体が不可能なんですよね。
      よその家庭の状況などわからないし、知らなくても仕方のないことなのです。
      ですが、私もそうなのですが、自分の環境を基準にして、ついつい他人と話をしてしまうことって、実は多いように感じます。
      悪気がなくても人を傷つける発言をしてしまうことは、誰にでもあるかもしれませんね。
      そうなった時に、後でどうフォローができるかで相手の人柄などが分かってくるものなので、ご縁がなくなってしまう方もでてきてしまいますよね。
      自分で書いておきながら、この記事のテーマは難しいな…とあらためて思っているところです。

      • 甘夏 より:

        おひとり様 丁寧なご返信ありがとうございました。差別や区別や優遇、こだわりやわがまま… 同じ出来事を見ているつもりでも、立場によって受け止め方も思い浮かぶ言葉も違ってくると思います。今回は縁が遠くなりましたが、だからと言って合わない、と決めつける事なく、様々な思いや考えがあること、無関心にならず私も悩んでみようと思います。

        • おひとり より:

          甘夏様

          ご返信、ありがとうございます。
          そうですね。人それぞれいろいろな環境で、さまざまな価値観で生活しているということは忘れないようにしたいですね。
          私はいつも「自分の目で見えていることが相手の全てではない」と思うよう心掛けています。
          相手と合わないと感じることも、誤解やすれ違いが原因かもしれませんし、根本的な部分の価値観の違いによるものかもしれませんし。
          たまたま現在の環境が違い過ぎるだけという理由もあるかもしれません。
          理解はできなくても、また理解をしてもらえなくても、世の中にはいろんな人がいることを互いが認めあうことができれば、少しは人間関係もラクになりそうなのですけどね^^;

  7. ムック より:

    私も同じ自閉症スペクトラムの中2の息子のいる母親です
    おひとりさんの状況をブログでみて
    全く同じ状態にうれしく思いました。
    うれしいというのは、言いたかったことすべてがブログに書かれていたからです。

    普通と言いますが、普通の子を持つ親は
    「うちも一緒やで」「そうは見えへん」
    こう言われると、これ以上この人に話しても仕方ないと思い、
    普通のママ友との交流を避けてしまうように自分を逆に追い込んでしまうという悪循環に陥ってしまいました。

    夫とは、別居しました。
    夫はモラハラと思っていましたが、原因は遺伝もあると聞き大人の発達障害ではないかなと思う最近です。

    夫婦で、子供の子育てを頑張りたかったけど
    ことごとく反対のことをされたり、会話が噛み合わなかったりと夫と長男(スペクトラム)に疲れ果てていました。

    夫は変えられないから、長男はせめてもの
    自立ができるように
    私が頑張っていくしかないと二十歳目処にいろんな情報や支援を探し今やっていってるところです。

    学校の授業がついていけなくなり、中2から不登校ですが、
    普通の不登校児とは違う意味の不登校だと私としては認識があります。

    しかし学校側は、普通児と同じ対応され
    私と先生でも微かにズレがあるなと自覚ありますが、
    軽度発達障害ゆえ、
    昔に比べずいぶん支援はあるようですが
    特別支援学級程でもないレベルらしく、
    かといって通常クラス授業はお客様状態、
    本人は勉強したい意思があるにかかわらず
    自宅でゲームに逃げてしまう日々です。

    放課後デイサービスができてから、
    同じ子供と交流ができてから、居場所が増えたことが何よりうれしい親心です。

    • おひとり より:

      ムック様

      ブログへのご訪問とコメント、ありがとうございました。
      軽度ゆえの悩みというのは、本当にありますよね。
      就学先についての悩みもそうです。
      支援学校に通わせるほどではないけれど、支援級で教師の目が届くのか。
      また、ムック様の息子さんのように、支援級ほどではないのだけど…という方にとっても、その選択は悩ましいものだと思います。
      その子の特性にあったサポートが受けられるようになると一番良いのですけどね。
      放課後デイサービスで居場所が増えたのは、よかったですね^^
      親も、同じような境遇の方と話したりすることでも、少し気分が軽くなるものです。
      息子さんにとって、居心地のよい環境が増えていくとよいですね。