発達障害のグレーゾーン・凸凹(デコボコ)発達の子どもと親が直面しやすい問題点とは。

発達障害の特性は、一言では言い表せないくらい幅広いものです。

以前、その詳細については記事にしました。

発達障害とは何か。種類と症状について講演会で学んだことまとめ。

この発達障害の多様性もそうなのですが、同じ診断名であってもどの特性が強く出ているかというのも非常に個人差があるところです。

たとえば、自閉症スペクトラムと診断されている次男の場合。

彼の場合、多動・こだわり・かんしゃくの強さなどが主な特性で、いわば激しいタイプです。

が、通っている療育園には同じ自閉症スペクトラムと診断されていても、こだわりもなく大人しいゆったりタイプの子もいます。

一般的に、自閉症スペクトラムというと、「ことばの遅れ」「こだわりの強さ」「他人とのコミュニケーションがとりにくい」などが特性としてあげられますが、すべての自閉症スペクトラム児がその特性を持っているかといえばそうではありません。

すべての特性に個人差があるのが発達障害で、それゆえ「ある部分にかんしては発達に遅れがみられないものの、特定のある部分だけにかんしては配慮が必要」などという複雑さも持っています。

これが「発達障害グレーゾーン」「凸凹発達」と呼ばれるものですが、この特性ゆえの困り感を感じながら生活している当事者(児童)・保護者は結構多いです。

では、具体的にはどのような場面でグレーゾーン・凸凹発達の子ども達や親は困っているのか。

認知面と情緒面に4歳以上のひらきがある凸凹発達の次男と生活していて感じている、私なりの見解を綴ってみたいと思います。

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発達障害グレーゾーン・凸凹発達とはどういうものか

発達障害グレーゾーンとは…

幼稚園や学校などの集団生活の場において一部不適応がみられるものの、医療機関での診断名がつかない状態

のことをいいます。

これは医療機関未受診の場合も含みます。

次男のように「自閉症スペクトラム」と診断名がつく場合は、それにあてはまるなんらかの特性がはっきりしているからです。

親も「なんだかおかしいな」とその様子から気がつくものですし、周囲もおおむね同じように子どもに対して感じていることが多いです。

が、グレーゾーンの場合は…

■集団生活の場で落ち着けない
■人間関係のトラブルが多い

などがあるものの、その状態が軽微なために保護者や周囲の人が見過ごしてしまいがちになります。

凸凹発達の特徴としては…

発達段階に大きな差がある(偏りがある)

という文字通りのものです。

次男の場合は、この発達の凸凹感が顕著なため、就学先をどこにするかの判断が非常に難しいという問題に現在直面しています。

【発達障害】特別支援学校か特別支援学級で就学を悩んだ時に親が考えておきたいこと。

次男のように、認知面(物事を視覚的にとらえたり理解する力)は劣っていないものの、情緒面(他者とのコミュニケーションの取り方や感情の表し方)に苦手感がある凸凹発達の場合は、就学先を選ぶ時だけではなく、生活のいろいろな場面で独自の困り感が出てきます。

誤解・偏見

その困り感のひとつとして、周囲からの誤解や偏見があります。

発達障害グレーゾーン・凸凹発達の子は、「周囲と同じようにできること」があるがゆえに、特性による苦手感を周囲から…

■怠けている
■ふざけている

と誤解されることが多いです。

また、保護者に対しては…

■(子どもを)甘やかしている
■躾がなっていない

と、その対応を批難されることも少なくありません。

次男の場合、文字の読み書きができ、数字も4桁まで理解し、時計の「分」の理解(6のところは30分など)も分かっているし、最近は足し算なども声に出して言ったりするため(これは単なる丸暗記の気もします)、周囲からは賢いと思われることも多々あります。

が、人から「おはよう」などと声をかけられても返せない、目線を合わせられない、人の多いところで走り回ってしまう次男は「挨拶もちゃんとできない、躾の悪い子ね」と言われるわけです。

できることがある分、できないことに対して「なんでそんなこともできないの?」と思われてしまうのが、本人にとっても家族にとっても辛い部分だと感じています。

次男と生活するようになって改めて分かったことですが、子どもはすべての能力が平均的に発達していくわけではありません。

一人ひとり、得意な部分・苦手な部分をあわせ持ちながら、その子のペースで成長していくものです。

発達障害児の場合は、特にこの成長のペースに差が大きいために、特性が特性として理解されにくくなっていると感じています。

特性のわかりにくさ

そのような特性が理解されにくいのは、特性のわかりにくさにも原因があると考えています。

次男の場合、人が多いところや騒々しいところでは興奮状態になり多動が出てしまうのですが、実は家だと落ちついて行動できることが多いです。

ある程度の会話も成り立ちますし、口頭での指示も通ります。

発達障害児の特性というのは、環境によって左右されるケースも意外と多いのです。

なので、外で大暴れしている次男は、周囲の人からすればいつもあの調子なのかと思われがちですが、療育園での製作や課題の時間は落ちついてできていたりもするので驚かれることもしばしばです。

逆に、外ではすごくおとなしく集団行動もできるような子が、家ではそのストレスで暴れたり夜驚症のような状態になっていて困っているという話も聞いたりします。

こういうケースの方が、学校などの教育現場からは子どもの困り感がわかりにくく、問題解決が困難になりがちです。

二次障害

発達障害グレーゾーン・凸凹発達の子の困り感は、それが軽微であればあるほど他者から気づかれにくく放置され気味になります。

「ちょっと変わった子だよねー」で済まされてしまいがちです。

が、一番その特性に困っているのは子ども本人で、周りからは叱られたり注意されたりするだけでは、本人はどうして良いかわからずひたすら悩んでしまうことが多いです。

困り感が特性からきているものであれば、本人の努力だけで改善できるようなものではないので、周囲が環境を整えてあげるなどの配慮が必要になります。

ですが、この特性が見過ごされてしまうと、子ども自身ができない自分を責め、周囲からも叱責され、さらに自分を追い詰めてしまうという悪循環におちいり、将来的に二次障害を発症しやすくなるのです。

鬱(うつ)や引きこもりなどがそうです。

特性が軽微だったり一部だけという発達障害グレーゾーン・凸凹発達の子は、特にこの二次障害に気をつけていなければならないと思っています。

本人もある程度客観的に自分をみることができる能力はあるだけに、周囲との差や自身の苦手感に本人が気がついた時にいかに自尊心を失わせないようにするかが、親としては考えておきたい部分だと感じています。

公的支援の受けにくさ

発達障害グレーゾーンは医療機関未診断も含むというお話は先ほどしましたが、これにより公的支援も受けにくくなる場合があります。

療育手帳は、地域により差があるかもしれませんが、おおむねIQ75以上だと取得できなくなります。

次男も先日の就学前発達検査(そこでは発達指数DQで判定がでました)で、もうすぐ療育手帳がはずれると言われました。

でもですね、次男のような凸凹発達児の場合、全体の発達指数は70を超えていても、それは得意な部分(認知面)が全体の発達指数を押し上げているだけなんですよね。

日常生活で最も困っている「かんしゃく・こだわり・多動」の原因となっている情緒面は2歳半の判定なので、情緒面だけみるとDQ50台になるわけです。

困り感は依然として残っているにもかかわらず、発達の凸凹さゆえに公的支援が外されたりする可能性があるのは、発達障害グレーゾーンや凸凹発達ならではの悩みだと思っています。

ただ、療育手帳がとれなくても特別支援学級に通うことはできますし、放課後等デイサービスも利用できます。

【福岡市】放課後等デイサービスってどんな施設?対象者・利用方法・費用について役所に聞いてみました。

放課後等デイサービスの選び方。療育型・運動型・お勉強型・アットホーム型タイプ別の特徴まとめ。

また、小学校にもよりますが、子どもの困り感によっては支援員を別途配置してくれることもあるようなので、親としては子どもの様子をしっかり把握して、教育現場と常に連携をとるよう心掛けておくことが大切だと思います。

発達障害グレーゾーン・凸凹発達かも…と思ったら

発達障害グレーゾーン・凸凹発達の子の困り感というのは、親であっても見過ごしてしまいがちになるものです。

「友達ができないけど、性格かしら…」
「落ち着きがないけど、子どもはこんなもんかもしれないし…」
「勉強できないのは、きっと親譲りね」

などなど、子どものできることに目を向けて、できないこと・苦手なことに目をつぶったり、一過性のものだと思い込んだりするのは、子どもの心からのSOSを受け止める機会を失っている可能性があります。

特性からの苦手感で一番困っているのは、子ども本人です。

発達障害グレーゾーン・凸凹発達の場合は、それが特性によるものなのかが分かりにくいことがやっかいな点ですが、親は子どもの様子になにか違和感を感じたらまずは行動を起こすべきです。

■医療機関での診断をあおぐ
■教育現場に子どもの困り感を伝え、配慮を求める
■周囲への適切なカミングアウト

医療機関で診断名がつくほどではないにしても、その特性から日常生活に困り感がでてきているようであれば、そこでさまざまなサポートの方法を教えてもらえます。

学校などへも子どもの特性を伝えておけば、その子にあった環境を可能なかぎり整えてくれます。

そして、周囲の人へ子どもの特性について話をしておくことで、子どもをいろいろな場所に連れ出した時にも理解を得られやすくなります。

子供の発達障害を周囲にカミングアウトすべきかどうか。私自身の経験から考えてみました。

ただ、これはいつも必ず良い理解者がいると思っていてはダメです。

そういう特性に対して全く無知の人もいますし、いくら話しても理解できない人は一定数いるように感じています。

「うちの子、こんな感じだから夜露死苦!」みたいな態度ではなく、子どもが苦手な場所への参加は遠慮するなどの伝え方が周囲にもわかりやすいのかなと最近は思っています。

(なので、先日の知り合いのBBQは、私と次男だけ不参加でした 涙)

いずれにしても、親は常に子どもの様子にはしっかり気を配っておきたいものですね。

福岡市在住の主婦です。
毒親育ちが発達障害児を育てています。
2016年から ブログ始めました。
人間関係や子育てに関する日々の気づきを、独断と偏見まみれの記事で更新中。
ビュッフェと直売所に頻出します。

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コメント

  1. IY ママ より:

    はじめまして
    私も福岡在住です
    2歳になる息子と4ヶ月の娘がいます
    息子は歩けず、言葉もまだで、1歳になる前から、リハビリと週1回の療育に通ってます

    今までは、ただのゆっくりさんと安易に考えて、そのうち出来るようになる
    と、考えていたんですが、先生から、知的障害と自閉傾向と言われ、これからどうしていこうかと日々模索中です
    まだ3歳になってないから、診断はつけないそうです。

    今日、刺激になるようにと、随分疎遠になっていた児童館に久しぶり行きましたが、息子より小さい子が、お皿におもちゃの食べ物をのせてお母さんに、渡しているのに、息子はおもちゃのレンジにひたすらものを入れては出して、扉を開け閉めしてました。

    頑張ってこの子を守る 楽しく前向きに
    と、思う反面
    時々、とてつもなく悲しく、不安になる時があります

    ブログ拝見させて頂きましたが、とても前向きでお子様のことをしっかり守って、優しいママなんだろうなぁと思いました
    私も強くなりたいと思うのですが、まだ、くよくよ思い悩んだり、息子をみながら、時々怖いと思うことがあります
    本当に自分が情けないです

    そして、小さな息子をみて、私が守ってあげないと、いけないのに…と、また反省するんです

    おひとりさんは、 どのようにして前向きに頑張っておられるのでしょうか?
    突然申し訳ありません

    誰にも相談できないし、相談相手もいなくて、こんな暗い内容、ご迷惑承知でコメントしました。
    喝を入れて欲しくて…
    よかったら、アドバイスお願いできませんでしょうか?
    実名がでなければ記事に載っても構いません
    よろしくお願いいたします。

    ※下の名前は実名を入力でしょうか?
    すぐ、公開になるのか、おひとりさんだけに届くのかわからず実名を控えさせてもらいました
    必要であれば、実名を返信させて頂きたいので、よろしくお願い致します

    • おひとり より:

      IYママ様

      ブログへのご訪問とコメント、ありがとうございました。

      よそのお子さんと我が子を比較して悲しくなる気持ち、私も痛いほどわかります。
      成長スピードも個性もそれぞれだと頭ではわかっていても、いざ我が子が集団に入っている様子を見ると不安・焦り…いろいろな気持ちが入り混じって涙が出てしまう時は私もあります。
      特に、次男が療育園の年長児だった頃は私も療育園でしょっちゅう泣いていました(笑)
      就学先にかんしても、支援学校・支援学級どちらに通わせるにしても不安で、また自分自身で選択する自信もなくて、相当混乱していた時期でした。

      私は、その当時もそうだったのですが、主人に話を聞いてもらうのが一番のストレス解消法でした。
      ほぼ愚痴なんですけど(笑)、その日の出来事をバーっとぶちまけて「あの就学相談の担当者、こんな失礼なことをいいやがった!」などと主人にもストレスのおすそわけをしていました。
      主人もたまったもんではなかったでしょうが、自分の言いたいことを聞いてくれる人がいるというのは本当に心強いです。
      主人だけでなく、療育園の先生や主人の両親にも次男についての悩みを話して聞いてもらっていました。
      そうすることで物事を前向きに考えられるようになりますし、考え方に柔軟性が出てくるような気がしています。
      悩んでいる時って、どうしても自分の中で思いや考えが煮詰まってきて、それを客観的にみることが難しくなるんですよね。
      そこを自分以外の誰かに指摘してもらえると、いろんな可能性がみえてきます。

      周囲に相談相手がいないようであれば、現在通われている療育のスタッフに悩みを聞いてもらってはいかがですか?
      お子さんが3歳になって療育園などの施設に通われるようになれば、またそこで同じ境遇のママさんとの出会いもあります。
      もちろん、私でよければブログのコメントという形でお話を聞くこともできますので、またいつでもコメントしてください。
      不安な気持ちは吐き出すことで小さくなり、視野を広げてくれると感じています。
      いろいろ頑張りすぎないで、気持ちを共有できる相手を見つけられることを願っています。

      ※実名は必要ないです。このままで大丈夫です。お気遣いありがとうございます。

  2. IY ママ より:

    返信ありがとうございました(*´꒳`*)
    聴いてくださりありがとうございます

    身近にいる夫に聴いてもらうねが一番ですね
    早速、泣きながら色々言ってみました
    夫は、悩んでもしょうがないやろタイプなので、特に共感はないけど、私自身が話してる間に頭が整理されて、少し落ち着きました。

    共有できる深いママ友を、焦ってみつけるより、ひとまず身近なパパ友にぶちまけたいと、思います
    ママ友は、自然に見つかるのを待ちます

    まだまだ、息子を心配しながらも、成長への焦り、イライラ、自分への反省と向き合いながら、ありのままの息子をドーンと構えて守れるよう、私も成長したいです。

    また、滅入ったらコメントで泣きついてしまうかもしれませんが、どうぞよろしくお願い致します

    心が軽くなりました(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡
    ありがとうございました。

    • おひとり より:

      IYママ様

      ご主人が懐の大きな方で良かったですね^^
      我が家も私が心配性な反面、主人は「なるようにしかならん」というようなタイプなので、自分一人では煮詰まりそうな時にはすぐに主人に話(愚痴)を聞いてもらっています。

      ママ友、必ずみつかりますから!大丈夫です。
      私も長男が小さい頃は本当にママ友作りで悩んでいましたが、今思えば「あの時期はなんだったのか」と思うくらい、今ではママさん関係の知り合いが増えました。
      しょっちゅうランチに行ったりとかそういう関係の人はあまりいませんが、会えば気軽に話せて情報交換できるママさんは本当にたくさんできました。
      これも次男が療育園に通い始めたり、長男がスポ少に入ったおかげです。
      お子さんの成長に伴い、いろいろな出会いがありますよ。
      流れに身を任せて、まずはお子さんとの時間を楽しんでみてくださいね。