「発達障害児」と「きょうだい児」を一緒に育てる上で注意すべきポイントとは。

「きょうだい」という呼び方をご存知ですか？

 

病気を持つ子どもや障害を持つ子どもの兄弟姉妹を総称して「きょうだい児」と呼ぶそうです。

 

私もつい最近知った言葉なのですが、病気や障害を抱えたきょうだいがいることで、きょうだい児は常に親から我慢を強いられたり、またきょうだいの事をからかわれ学校などでいじめを受けたりすることが問題になっています。

 

そのような環境で育ったきょうだい児は精神的負担から、将来的に鬱などの精神的トラブルを発症しやすいとも言われています。

 

我が家にも発達障害の次男がおり、健常児の長男への接し方については日々思うところがありました。

 

今日はそんな発達障害児ときょうだい児への接し方のポイントについて考えてみたいと思います。

 

発達障害児である次男の特徴

次男には発達障害がありますが、今現在（４歳）時点では「自閉症スペクトラム」という診断名が付いています。

 

 

自閉症スペクトラムについては以下のように説明されています。

話す力やことばの理解、形を認識する力や状況を理解する力などの知的な能力が、年齢に比して全般的に低いレベルにあり、 社会生活をしていく上で、理解と支援が必要な状態を、精神遅滞(知的障がい)と言います。 自閉症の中でも、そのような精神遅滞を伴う場合と伴わない場合とがあり、精神遅滞を伴わない自閉症を、高機能自閉症といいます。具体的には、IQ70以上 であれば、精神遅滞を伴わないとされていますが、IQ70～85は境界領域知能と言われることもあります。
高機能自閉症とよく似た特徴を示し、発達初期に言葉の遅れが無く、比較的言語が流暢な場合に、アスペルガー症候群と診断されることもあります。 高機能自閉症やアスペルガー症候群は、「高機能」という言葉からも、その障がいが軽いと誤解されがちですが、精神遅滞がないからといって、 社会性の障がい、つまり自閉症の本質的な障がいが軽いというわけではありません(Richman, 2003)。そのような誤解から、 周りからの理解や支援が得られにくいという例も多く、より正確な知識の普及や行き届いた支援が望まれます。
さらに、自閉症ほど典型的ではないが、自閉症としての特徴がいくつかあることを指して、非定型自閉症、または特定不能の広汎性発達障がいと言うこともあります。
このように、知的な障がいや自閉症の重症度によって、呼び方が異なりますが、自閉症とアスペルガー症候群、非定型自閉症を併せて、自閉症スペクトラム障がいと呼びます。

（参考：ADDS ホームページより）

「なんだかややこしい～！」と思えるかもしれませんが、自閉症スペクトラムとはさまざまな自閉症の要素を併せ持っている状態の事を指します。

 

なので、一言に自閉症スペクトラムと言っても、その特性は十人十色です。

 

自閉症スペクトラム児の多くが持っている特性としては…

言葉の発達の遅れ

他人とコミュニケーションをとることが苦手

興味の範囲が狭い・限定的

などがあげられます。

 

次男もまさにそうで、２歳になっても意味のある言葉を発しないことが自閉症スペクトラムに気づくきっかけになりました。

 

その後も特徴的な行動がさまざまでてくるようになり、「他人と目を合わせない」「黙々とひとり遊びをするのが好き」「それを邪魔されるのを嫌う」「理由の分からない癇癪が多い」など、とても育てづらい子でした。

 

育てづらさは現在も若干継続中です。

 

ただ、今思えばピークは２～３歳だったかな、と。

 

言葉の遅れがある次男は、当時はこちらの言葉を理解するのも難しく、言い聞かせるということ自体が無理でした。

 

「見通しの立たない事柄へ対応するのが苦手」という特性もあるので、初めての場所・初めての経験などがいつも癇癪の原因となっていました。

 

今では２語文もでるようなり、こちらの言うことはかなり理解できるようになったので、事前によく言い聞かせることで癇癪を回避できることも増えました。

 

ただ、小学１年生の長男と年少の次男との間ではそうはいかないのが実情。

 

長男もまだまだ子供で自己主張の強い時期。

 

次男としょっちゅうぶつかり、結果次男がひどい癇癪を起こします。

 

兄弟喧嘩と言えばそうかもしれませんが、次男の場合は「ただお兄ちゃんにいじめられた」と泣いているレベルではなく、その喧嘩がきっかけで下手したら１時間くらい癇癪がおさまりません。

 

「他害」も多少ある次男ですので、癇癪を起こすと物を投げる・壊すが日常。

 

そんな次男の気持ちをおさえるのに骨が折れる私は、ついつい長男に我慢を強いてしまうのです。

 

 

と長男を怒ってしまうのです。

 

 

きょうだい児の気持ちを受け止める

「次男の癇癪をこれ以上増やさないで欲しい」

 

という思いから、兄弟喧嘩とは言え、長男の気持ちを無視した叱り方を私はずっとしていました。

 

長男には彼なりのそうのように行動した理由があるはずですし、私も叱る前にそれを聞くべきだったのです。

 

こうやって長男を我慢させた日はいつも後悔の連続でした。

 

そのような日々を過ごすうちに「きょうだい児」という言葉を知り、きょうだい児が抱える心の問題を知る中で、私なりに長男への接し方を工夫するようになっていきました。

 

長男に母としての自分の思いを伝え続ける

次男のような自閉症スペクトラム児がいると、母としては必然的にそちらにばかり手をかける時間が多くなります。

 

これは長男からみると「お母さんは弟ばっかりかわいがってる」とうつるのです。

 

それを実感したのが、長男から次男に対するヤキモチの言葉がポツポツと出てくるようになったと同時に、次男への故意での意地悪が目立つようになってきたことでした。

 

そうなると、私としても次男を嫌がらせする長男を叱らざるおえない。

 

長男は心のどこかで寂しさを感じているのかもしれない。

 

と思った私は、なるべく長男に「お母さんはあなたの事が大好きなんだよ」と言葉ではっきり言うようにしました。

 

長男を特別扱いする

次男は寝付きだけは良い子でしたので、次男が寝た後、長男と二人でたくさん話をするようにしたり、次男が幼稚園で長男が小学校休みの日などは、長男と二人でデート気分でお出かけしたりしました。

 

わざとらしいくらいに長男を特別扱いすることで、長男としても「お母さんを独占できてる」という満足感を得られるようで、次第に長男からの次男への嫌がらせは減っていきました。

 

と言っても長男もまだまだ子どもですので、おもちゃを取った取られたなどの兄弟喧嘩はやはりまだ健在です。

 

そういうしょーもない喧嘩にかんしては私は傍観することにして、どっちの味方もしないようにしました。

 

次男が泣きながら私のところにくるんですけど、そういう時は「お兄ちゃんになんかされた？やり返せ！」と話します。

 

これが正しい対処法かどうかは分かりませんが、次男にはまずは身近な人との対人関係を自分で処理する力を身につけて欲しいと思っているので。

 

私がそう言うと、次男はまた長男と遊んでいた場所に戻っていって、その後再び二人で何事も無かったように遊んでいる事が多いです。

 

 

発達障害児ときょうだい児を積極的に関わらせる

ちょっと前までは長男と次男を一緒の場に居させるのが本当に嫌でした。

 

お互いが「自分」を曲げられないので、しょっちゅうぶつかり合って次男の大きな癇癪の原因になるのが苦痛だったのです。

 

でも、今ではあれだけ次男に嫌がらせしていた長男が次男のお世話を甲斐甲斐しく焼いている光景を目にすることが増えました。

 

服の着方を教えたり、髪の毛の洗い方を教えたり。

 

時には「あれ持って来い」など子分のように扱っていますが(笑)、次男もそんな長男と一緒にいるのが楽しいようで、素直にいうことを聞いています。

 

「きょうだい児に発達障害児の特徴を教える」

 

私がこれをしたことで、長男の次男への接し方が変わったように思います。

 

 

と表現は良くないかもしれないですが、長男に分かるように次男の特徴を説明しました。

 

次男は一般の幼稚園とは別に、月１回のグループ療育にも通っていて、そういうのがきっかけで長男にこういう事を話した記憶があります。

 

それ以来、長男の中で何か考える事があったのか、なにかと次男に教えようとする長男の姿が目につくようになりました。

 

ただ、これが果たして長男にとって良いことなのか、今はまだわかりません。

 

長男自身が知らず知らずのうちに自分に無理をしての行動かもしれないし。

 

きょうだい児への影響は、将来発達障害児が就学した時にそれを理由に同級生からからかわれる「いじめ」となって現れたり、もっと先の将来、自分の将来設計を考える上で発達障害児の存在が重荷になったりする精神的ストレスなどで現れるケースがあるそうです。

 

きょうだい児の成長の段階に応じて、家族の事にかんする伝え方は考えていかないといけないと私は思っています。

 

今はとにかく、二人が積極的に触れ合う時間を持って、互いの信頼関係を築いて欲しい。

 

そう考えながら見守る日々です。

 

追記：２０２４年の兄弟関係

長男と次男のその後についてですが（この記事を初めて書いてから８年も経っていたのですね！）、長男は高校生・次男は中学生（校区の中学校支援学級に通っています）となり、さらに三男（現在は幼稚園年少）まで加わり、それはもう毎日お祭り騒ぎの忙しさです。

 

 

次男は小学校就学時には特別支援学校に通っていましたが、途中で校区の小学校支援学級（知的）に転校。

 

１年だけ長男と次男が一緒に通う時期がありました。

 

次男の存在が長男の学校生活に悪い影響を及ぼさなければ良いけど…（次男がいることでからかいの対象になったりなど）と心配しましたが、長男はまさかの…

 

 

と、小学校で自分の友達に弟を紹介していました（笑）

 

「ストレート過ぎん？」と思ったものの、それが逆に良かったのか、次男のことを「こいつはそういう奴だ」と周囲の子達も理解してくれるようになりました。

 

長男の友達が家に遊びに来ても、奇妙な行動をする次男を誰も意識しない。

 

癇癪を起していたらそっとしておいて（ゲームに夢中なだけかもしれないけど 笑）、次男が興味を持って寄ってきたら話しかけてくれたり。

 

人に恵まれたのもあるでしょうが、次男自身も…

 

 

というくらい、ありがたい小学校生活を送ることができました。

 

このような感じで、今の長男と次男の関係は、一般的なよくある兄弟げんかをするような仲でもあり（高校・中学になってもいまだにしてる…）、時に長男は私に…

 

みたいに、障害について興味を持って尋ねてくれることもあります。

 

「これで長男なりのきょうだい児としての自覚ができた」と安心している訳ではないのですが、今後は長男も一人の人として、次男のこと、家族のことについて一緒に考えて一緒に成長していける仲間のような存在になってもらえれば…と親としては思っています。

 

それがきょうだい児への正しい対応なのかは分からないけれど。

 

親も日々悩みながら、スモールステップですね。