「発達障害児」と「きょうだい児」を一緒に育てる上で注意すべきポイントとは。

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「きょうだい」という呼び方をご存知ですか?

病気を持つ子どもや障害を持つ子どもの兄弟姉妹を総称して「きょうだい児」と呼ぶそうです。

私もつい最近知った言葉なのですが、病気や障害を抱えたきょうだいがいることで、きょうだい児は常に親から我慢を強いられたり、またきょうだいの事をからかわれ学校などでいじめを受けたりすることが問題になっています。

そのような環境で育ったきょうだい児は精神的負担から、将来的に鬱などの精神的トラブルを発症しやすいとも言われています。

我が家にも発達障害の次男がおり、健常児の長男への接し方については日々思うところがありました。

今日はそんな発達障害児ときょうだい児への接し方のポイントについて考えてみたいと思います。

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発達障害児である次男の特徴

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次男には発達障害がありますが、今現在(4歳)時点では「自閉症スペクトラム」という診断名が付いています。

自閉症スペクトラムについては以下のように説明されています。

話す力やことばの理解、形を認識する力や状況を理解する力などの知的な能力が、年齢に比して全般的に低いレベルにあり、 社会生活をしていく上で、理解と支援が必要な状態を、精神遅滞(知的障がい)と言います。 自閉症の中でも、そのような精神遅滞を伴う場合と伴わない場合とがあり、精神遅滞を伴わない自閉症を、高機能自閉症といいます。具体的には、IQ70以上 であれば、精神遅滞を伴わないとされていますが、IQ70~85は境界領域知能と言われることもあります。
高機能自閉症とよく似た特徴を示し、発達初期に言葉の遅れが無く、比較的言語が流暢な場合に、アスペルガー症候群と診断されることもあります。 高機能自閉症やアスペルガー症候群は、「高機能」という言葉からも、その障がいが軽いと誤解されがちですが、精神遅滞がないからといって、 社会性の障がい、つまり自閉症の本質的な障がいが軽いというわけではありません(Richman, 2003)。そのような誤解から、 周りからの理解や支援が得られにくいという例も多く、より正確な知識の普及や行き届いた支援が望まれます。
さらに、自閉症ほど典型的ではないが、自閉症としての特徴がいくつかあることを指して、非定型自閉症、または特定不能の広汎性発達障がいと言うこともあります。
このように、知的な障がいや自閉症の重症度によって、呼び方が異なりますが、自閉症とアスペルガー症候群、非定型自閉症を併せて、自閉症スペクトラム障がいと呼びます。

(参考:ADDS ホームページより)

「なんだかややこしい~!」と思えるかもしれませんが、自閉症スペクトラムとはさまざまな自閉症の要素を併せ持っている状態の事を指します。

なので、一言に自閉症スペクトラムと言っても、その特性は十人十色です。

自閉症スペクトラム児の多くが持っている特性としては…

check-t02言葉の発達の遅れ

check-t02他人とコミュニケーションをとることが苦手

check-t02興味の範囲が狭い・限定的

などがあげられます。

次男もまさにそうで、2歳になっても意味のある言葉を発しないことが自閉症スペクトラムに気づくきっかけになりました。

その後も特徴的な行動がさまざまでてくるようになり、「他人と目を合わせない」「黙々とひとり遊びをするのが好き」「それを邪魔されるのを嫌う」「理由の分からない癇癪が多い」など、とても育てづらい子でした。

育てづらさは現在も若干継続中です。

ただ、今思えばピークは2~3歳だったかな、と。

言葉の遅れがある次男は、当時はこちらの言葉を理解するのも難しく、言い聞かせるということ自体が無理でした。

「見通しの立たない事柄へ対応するのが苦手」という特性もあるので、初めての場所・初めての経験などがいつも癇癪の原因となっていました。

今では2語文もでるようなり、こちらの言うことはかなり理解できるようになったので、事前によく言い聞かせることで癇癪を回避できることも増えました。

ただ、小学1年生の長男と年少の次男との間ではそうはいかないのが実情。

長男もまだまだ子供で自己主張の強い時期。

次男としょっちゅうぶつかり、結果次男がひどい癇癪を起こします。

兄弟喧嘩と言えばそうかもしれませんが、次男の場合は「ただお兄ちゃんにいじめられた」と泣いているレベルではなく、その喧嘩がきっかけで下手したら1時間くらい癇癪がおさまりません。

「他害」も多少ある次男ですので、癇癪を起こすと物を投げる・壊すが日常。

そんな次男の気持ちをおさえるのに骨が折れる私は、ついつい長男に我慢を強いてしまうのです。

「なんで〇〇(次男)にそんな嫌なことするの!」

と長男を怒ってしまうのです。

きょうだい児の気持ちを受け止める

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「次男の癇癪をこれ以上増やさないで欲しい」

という思いから、兄弟喧嘩とは言え、長男の気持ちを無視した叱り方を私はずっとしていました。

長男には彼なりのそうのように行動した理由があるはずですし、私も叱る前にそれを聞くべきだったのです。

こうやって長男を我慢させた日はいつも後悔の連続でした。

そのような日々を過ごすうちに「きょうだい児」という言葉を知り、きょうだい児が抱える心の問題を知る中で、私なりに長男への接し方を工夫するようになっていきました。

長男に母としての自分の思いを伝え続ける

次男のような自閉症スペクトラム児がいると、母としては必然的にそちらにばかり手をかける時間が多くなります。

これは長男からみると「お母さんは弟ばっかりかわいがってる」とうつるのです。

それを実感したのが、長男から次男に対するヤキモチの言葉がポツポツと出てくるようになったと同時に、次男への故意での意地悪が目立つようになってきたことでした。

そうなると、私としても次男を嫌がらせする長男を叱らざるおえない。

長男は心のどこかで寂しさを感じているのかもしれない。

と思った私は、なるべく長男に「お母さんはあなたの事が大好きなんだよ」と言葉ではっきり言うようにしました。

長男を特別扱いする

次男は寝付きだけは良い子でしたので、次男が寝た後、長男と二人でたくさん話をするようにしたり、次男が幼稚園で長男が小学校休みの日などは、長男と二人でデート気分でお出かけしたりしました。

わざとらしいくらいに長男を特別扱いすることで、長男としても「お母さんを独占できてる」という満足感を得られるようで、次第に長男からの次男への嫌がらせは減っていきました。

と言っても長男もまだまだ子どもですので、おもちゃを取った取られたなどの兄弟喧嘩はやはりまだ健在です。

そういうしょーもない喧嘩にかんしては私は傍観することにして、どっちの味方もしないようにしました。

次男が泣きながら私のところにくるんですけど、そういう時は「お兄ちゃんになんかされた?やり返せ!」と話します。

これが正しい対処法かどうかは分かりませんが、次男にはまずは身近な人との対人関係を自分で処理する力を身につけて欲しいと思っているので。

私がそう言うと、次男はまた長男と遊んでいた場所に戻っていって、その後再び二人で何事も無かったように遊んでいる事が多いです。

発達障害児ときょうだい児を積極的に関わらせる

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ちょっと前までは長男と次男を一緒の場に居させるのが本当に嫌でした。

お互いが「自分」を曲げられないので、しょっちゅうぶつかり合って次男の大きな癇癪の原因になるのが苦痛だったのです。

でも、今ではあれだけ次男に嫌がらせしていた長男が次男のお世話を甲斐甲斐しく焼いている光景を目にすることが増えました。

服の着方を教えたり、髪の毛の洗い方を教えたり。

時には「あれ持って来い」など子分のように扱っていますが(笑)、次男もそんな長男と一緒にいるのが楽しいようで、素直にいうことを聞いています。

「きょうだい児に発達障害児の特徴を教える」

私がこれをしたことで、長男の次男への接し方が変わったように思います。

「〇〇(次男)は言葉がまだあまりしゃべれないの」

「〇〇(次男)はちょっとした事で怒るおこりんぼうなの」

と表現は良くないかもしれないですが、長男に分かるように次男の特徴を説明しました。

次男は一般の幼稚園とは別に、月1回のグループ療育にも通っていて、そういうのがきっかけで長男にこういう事を話した記憶があります。

それ以来、長男の中で何か考える事があったのか、なにかと次男に教えようとする長男の姿が目につくようになりました。

ただ、これが果たして長男にとって良いことなのか、今はまだわかりません。

長男自身が知らず知らずのうちに自分に無理をしての行動かもしれないし。

きょうだい児への影響は、将来発達障害児が就学した時にそれを理由に同級生からからかわれる「いじめ」となって現れたり、もっと先の将来、自分の将来設計を考える上で発達障害児の存在が重荷になったりする精神的ストレスなどで現れるケースがあるそうです。

きょうだい児の成長の段階に応じて、家族の事にかんする伝え方は考えていかないといけないと私は思っています。

今はとにかく、二人が積極的に触れ合う時間を持って、互いの信頼関係を築いて欲しい

そう考えながら見守る日々です。

福岡市在住の主婦です。
毒親育ちが発達障害児を育てています。
2016年から ブログ始めました。
人間関係や子育てに関する日々の気づきを、独断と偏見まみれの記事で更新中。
ビュッフェと直売所に頻出します。

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コメント

  1. きょうだい児 より:

    きょうだい児です(歳いってますが)

    発達障害や知的障害のお母様全般に見受けられるのが
    「やさしい子に育つ」という幻想です そんなもん将来の危機には何の役にも立ちません

    ご長男さんはいつか気が付きます(まともに育てば小学3年ぐらいまでには)
    自分が 次男の一生(特に親亡き後)背負わなくてはいけない現実に

    父親母親と「きょうだい児」の3人で たった一人の次男さんの面倒がみれます
    しかし 「きょうだい児」は いつかたった一人ぼっちで
    老いた親(介護)と次男 3人介護をしなくてはなりません

    6倍の負担ですよ!!!わかっているんですか!

    この絶望感がわかりますか?

    すでに勘違いされているご様子
    次男に発達障害があるから長男がいじめてる?
    この年代の男の子同士は 序列がはっきりしていて 王様と召使い 主人と下僕の関係ですよ 殴り合いをすることもあります(かわいい力ですが)
    男の子さんの育て方は女性である母親にはピンときません
    頭から 障害の理解がないからなんて言わないでください

    子供の世界は狭いのです 母親は権力者です
    その中で権力者のご意向が 次男を理解して大切にね ならそれに従うのが当たり前
    勘違いしないでくださいね
    やさしい子がお望みなら それに従うまでです 理解したからではありません
    しかもそんな余計なことをしたら 歪みますよ 長男は傷が残ります
    「きょうだい児」の心の最初の傷は 母親がつけます 優しい子に、という呪文でね

    親として本当にできることは
    しっかりお金を稼ぐことです
    お金がないと 発達障害の子はみれませんよ
    やさしい子なんて まったく何も役に立ちません

    「きょだい児」を本当に大切に思うのならば
    お金を稼ぎ
    小学高学年のころには 次男を将来どうするのか はっきり説明すべきです

    発達障害は年金の恩恵からも漏れますし障害者のサービスからも漏れることがあります
    お金がいるのです

    次男さんは 施設入りは難しいので独居させると
    65歳になったら介護施設に入れるからそれまでのお金とそれ以降のお金は準備しているから ハンコ押しだけお願いね と
    安心させてください

    もうね 綺麗事や私って立派な愛情深い親なの~は 結構です
    きょうだい児には 障害の理解より
    お金の用意 将来どうやったら次男をみていけるのか その方針が必要なのです

    この苦しみわかりますか?

    結婚 就職はあたりまえ

    わたしは キチガイの妹と石を投げられ 結婚相手にそれを理由に断られ
    頑張って合格した大学に 逃がすものかと「やさしい子に育てた甲斐があった」と母親に諦めさせ 就職も 介護に有利なところにいきたくもないのにさせられました
    同じ「きょうだい児」は自殺しました 最期の電話で ごめんなさいごめんなさいと言っていました  私一人に全部押し付けることになって、という意味です 

    親として「きょうだい児」を救えるのは たった一つです
    自分の立場がわかるころに 次男の将来をどうやったらみれるのか
    方針を伝えることです
    これだけで
    ほんとうに これだけで きょうだい児は救われます
    その安心が
    さらなる 次男さんに対する真の思いやりにも繋がります

    だれが好き好んで介護奴隷になりたいのですか?
    でも 「こころ優しいきょうだい児」は
    大好きなお母さんのために 言えないのです
    そうして苦しんで苦しんで、、

    でも、これは貴女だけじゃありません
    なぜか みんなそうなんですよね
    発達障害の母親って、、

    わたしは長男さんと同じ立場だから代弁しました
    将来の不安
    これをどうにかしてあげてください

    最悪は 「次男のことは心配しないでね 私達がちゃんとするから」
    やめてくださいね
    現実は 親は認知症か病院入り次男独居で 長男は離職介護、、そして生活苦です

    わたしはきょうだい児ですが 結婚し老いた親と発達障害のきょうだいを自宅でみています 
    可能になったのは 小学3年のときに自覚したこと すなわち心の準備が早かったこと
    親にお金があったこと 結婚相手もお金があったこと 私自身が営業でかなり稼げたこと 
    実際に面倒をみているので言えます

    お金です
    やさしい心なんて 関係ないです
    お金がないと発達障害は面倒がみれません
    これが現実です

    • おひとり より:

      きょうだい児様

      ブログへのご訪問とコメント、ありがとうございました。
      実際にきょうだい児として生きてこられたお話は、とても説得力があり、それと同時にいろいろと考えさせられました。

      私はいつもきょうだい児である長男の話になると学校・相談機関…どこへ行っても涙がとまらなくなるのですが、結論から言いますと我が家は長男に対して次男の障害の面倒をみてもらうつもりは全くありません。
      こう言うと「そうは言っても親亡き後は実質きょうだい児が面倒をみなければならないんだ」という反論もあろうかと思いますが、我が家も次男の件についてはいろいろな手を考えています。
      次男のように軽度の発達障害で知的ボーダーという微妙なラインにいる子の場合、将来どのような道に進んでいくのか全く見当がつきません。
      大学進学も場合によってはあるかもしれないし、支援学校高等部からの福祉就労という道も絶対無いとは言い切れないと思っています。
      ただ、どのような道を歩んだとしても我が家が次男に将来的に望んでいることは「自立(自活)」です。
      現在お世話になっている支援学校にもその点はしっかり伝えた上で教育していただいています。
      発達に偏りがあろうとなかろうと、長男も次男も私たち親とはまったく別の人間です。
      自分の人生は自分で思うように生きていって欲しい。私や夫が我が子に望むのはこの1点だけです。
      理想論と思われるかもしれませんが、長男には次男のことは抜きにして「自分のやりたいことをやりなさい」という話はしています。
      私自身が親にがんじがらめにされながら子供時代を過ごしてきたので、次男の発達障害云々は置いといて、まずは子供たちにはそのように生きていってもらうことを願っています。
      ただ、次男の場合は親の手助けが多く必要と思いますので、おっしゃるように金銭面にかんしてはしっかり準備しておかないといけないでしょうね。

      子供たちにはそれぞれ思う道を生きていってもらいたい。
      発達障害のある次男には金銭面での援助も大事。
      そして、できればきょうだい仲良く生きていってもらえれば、親としてこれほど嬉しいことはないです。
      これは長男が次男の面倒をみるという意味ではなく、盆正月…季節ごとに顔を合わせたりできる間柄であってほしいという意味です。

      長男も次男も、自分の人生を犠牲にしてまで本意でない生き方をすべきとは思いません。
      事情のある次男であっても、自立できる道はあると思っています。
      そのために、私自身が社会福祉の知識をつけようとこの春から学校に入り学んでいます。
      我が子を自立させるのは親の責任。
      きょうだい児様のようなご苦労・ご心労を経験する人が少しでも減るように、障害者の自立の道も今後多様になれば…と思っています。
      貴重なお話を聞かせていただき、ありがとうございました。